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[책세상] ‘어딘지 다른 사람’이 살아갈 자리를 만들다
존 돈반 등 공저 '자폐의 거의 모든 역사'
진선희 기자 sunny@ihalla.com
입력 : 2021. 06.25. 00:00:00
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초기엔 '냉장고 엄마' 비난
신경다양성 운동 인식 변화


첫 장의 소제목은 '도널드'다. 1933년 9월 9일 미국 미시시피주 포레스트에서 태어난 도널드 트리플렛은 최초로 자폐증 진단을 받은 소년이었다. 2013년 도널드가 80세가 되기까지 자폐인을 바라보는 사회의 시선은 어떻게 변해왔을까.

ABC 방송에서 자폐인과 가족의 삶을 다룬 프로그램을 제작해온 존 돈반, 캐런 저커가 공저한 '자폐의 거의 모든 역사'에 그 이야기가 담겼다. 850쪽이 넘는 우리말 번역본은 1930~1960년대를 시작으로 현재까지 다다르며 조금씩 나아갔던 날들을 짚고 있다.

자폐증에 관한 최초의 보도는 1948년 4월 26일 '타임'지의 '의학-얼어붙는 아이들'이란 기사였다. 이 기사는 전문가의 발언을 인용해 확진된 모든 증례의 엄마 아빠가 자녀를 거의 이해하지 못한 채 항상 냉담하고 애정을 드러내지 않는 사람들이라고 끝을 맺었다. 여기에서 나온 '냉장고 엄마'라는 말은 20년간 자폐증에 관한 대중적 논의를 규정하는 단어였다.

1980년대 말엔 '레인 맨' 개봉으로 자폐증이 대중문화 현상으로 주목을 받았다. 영화는 자폐와 장애에 대한 관심을 높이는 역할을 했지만 이를 악용하려는 사람들에 의해 백신이 자폐증의 원인이라는 음모론이 퍼졌다.

과학과 비과학의 충돌 속에 1993년 자폐인인 짐 싱클레어는 "우리를 위해 슬퍼하지 마세요"라는 연설로 자기권리옹호운동을 탄생시켰다. 1996년엔 자폐인인 호주의 사회학자 주디 싱어가 신경다양성이라는 용어를 창안한다. 이는 인간은 정신적 다양성을 지닌 존재이며, 자폐란 특정한 측면이 덜 발달한 대신 다른 측면이 발달하는 현상으로 보게 된다.

저자들은 자폐증이란 수수께끼는 여전히 복잡하지만 그것들은 사회를 비추는 거울이었다고 했다. 그 거울을 통해 우리는 엄마 비난, 상호 비방, 취약한 장애인에 대한 방치를 목격했다. 하지만 동시에 그 거울은 "어딘지 다른 사람"이 살아갈 자리를 마련해야 한다며 치료와 사회적 서비스, 이해를 위한 과정에 뛰어든 이들의 선량한 능력을 보여줬다. 그 수십 년을 겪으며 자폐인은 인류라는 옷감에 존재하는 또 하나의 주름일 뿐이며, 우리 중 어느 누구도 주름지지 않은 삶을 사는 사람은 없다는 인식에 이르렀다. 강병철 옮김. 꿈꿀자유 서울의학서적. 4만원. 진선희기자

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